AMAR participará das discussões sobre doenças raras em Pernambuco

Em audiência ontem (16.03) com o secretário estadual de Saúde, Iran Costa Júnior, a presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras – AMAR , Pollyana Dias, e o coordenador do Inclui-PE, José Iremar de Morais Júnior, discutiram sobre a regulamentação e estadualização da Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, que institui a política de atendimento às pessoas com doenças raras. O encontro foi promovido pelo deputado Waldemar Borges, que tem apoiado a causa.

Durante a reunião, o grupo apresentou uma cópia do documento. O secretário informou que a Secretaria já tinha promovido alguns encontros para discutir o tema e garantiu a participação da AMAR nas próximas discussões, no sentido de fortalecer esse movimento, que pretende melhorar a vida das pessoas com doenças raras no estado.