Ementa: Institui, no Calendário Oficial de Eventos do Estado de Pernambuco, o Dia Estadual de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, e dá outras providências.
Art. 1º Fica instituído, no Calendário de Eventos do Estado de Pernambuco, o Dia Estadual de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, a ser comemorado, anualmente, no dia 30 (trinta) dias do mês de agosto.
Art. 2º A sociedade civil poderá promover debates e eventos, a fim de estimular o desenvolvimento de atividades, campanhas e projetos de incentivo colocando a importância do Dia Estadual da Esclerose Múltipla.
Art. 3º O Dia Estadual da Esclerose Múltipla não será considerado feriado civil.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
A Esclerose Múltipla (EM) é definida como uma doença neurológica inflamatória, autoimune, crônica e progressiva do sistema nervoso central, que compromete principalmente as estruturas do cérebro, nervos ópticos e medula espinhal. É caracterizada pela destruição da bainha de mielina (desmielinização) que envolve as fibras nervosas do sistema nervoso central. Os sintomas da EM são, entre outros: deficiências sensitivas, dificuldades de coordenação, problemas de marcha e dificuldades nas funções corpóreas.
A esclerose múltipla não é uma doença comum. A doença não é contagiosa e o diagnóstico precoce atenua os efeitos da doença, proporcionando uma maior qualidade de vida ao portador. Ela ocorre em diferentes momentos, em geral no adulto entre os 20 e 40 anos, através de acometimentos chamados surtos, que acarretam uma variedade de sinais e sintomas (paralisias, dormências, visão dupla, dor, convulsões, dificuldade para engolir e outros) que podem ser seguidos de períodos de remissões (melhoras). O agravamento da doença pode deixar o paciente incapacitado de exercer suas funções normais. A doença começou a ser investigada com maior objetividade científica no início do século XX, através de grandes pesquisadores.
Segundo pesquisas feitas pela Federação Internacional da Esclerose Múltipla, para compor o Atlas da EM do ano de 2013, mostram que no Brasil 30 mil pessoas convivem com a doença. No mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde, 2,5 milhões de pessoas possuem a EM.
Em Recife, foi criada em 19 de setembro de 1995 a Associação Pernambucana de Esclerose Múltipla – APEM. Sediada no bairro do Engenho do Meio, a associação reúne os portadores da esclerose para que juntos formem uma grande corrente para dar suporte uns aos outros no enfrentamento à doença.
Em vários Estados da Federação existem entidades semelhantes. No Brasil foi instituído pela Lei Federal nº 11.303 de 11 de maio de 2006, o “Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla” a ser comemorado no dia 30 de agosto.
Como forma de uma maior conscientização e atenção, o mês de agosto é considerado como “Agosto Laranja”, para que se realizem ações focadas a EM, repercutindo na sociedade o devido esclarecimento sobre a doença e a valorização necessária que os portadores desta deficiência devem ter.
Pretendemos, com este Projeto de Lei, instituir em Pernambuco o “Dia Estadual da Esclerose Múltipla”, conservando esta mesma data nacional, 30 de agosto, para que as atividades estaduais referentes à esclerose múltipla sejam alinhadas com os eventos nacionais.
Todo esforço e incentivo na busca de conhecimento sobre esta doença é válida para fortalecer a esperança da cura nos portadores da EM, assim como toda divulgação direcionada a sociedade, com a intenção de contribuir para a conscientização dos cidadãos a respeito desta doença rara.
Ante o exposto, espero o acolhimento desta proposição pelos parlamentares que compõem esta Casa, e solicito dos meus nobres pares a aprovação deste Projeto de Lei.
